罕见病患者权利保障的伦理责任

罕见病患者的道德、法律、经济与文化权利都无法得到应有保障。这与传统道德以亲疏远近来决定责任的承担顺序有关。在这种道德模式下,各个责任主体对罕见病患者的有效支持不足。罗伯特·E·古丁的弱势原理提供了一个全新审视伦理责任的维度,指出责任源于弱势,责任效力与责任对象依赖责任主体的程度密切相关。从不同维度看,罕见病患者都属于弱势群体,因而可运用此原理,将其权利保障的责任分配于不同责任主体,并以责任效力的高低顺序,重构以政府、医护方、企业、社会组织、媒体与大众、家庭对罕见病患者的伦理责任体系。

     

患者和家属参与患者安全的概念演变及临床意义

运用Rodgers演化概念分析法对患者和家属参与患者安全概念的演化、替代术语和相关术语、前因变量、结果、概念属性、定义、典型案例进行分析。概念属性包含过程、行为及环境3个领域,4个重要特征分别为个性化、获取、投入及治疗联盟,其前因变量为患者的疾病、健康信息或护理协调的混乱、新政策号召的尝试。结果包括保障患者安全、减少医疗费用和确定最佳做法。澄清患者和家属参与患者安全的概念有助于提高医护人员对其的重视与了解,为临床的实践和研究提供参考和理论依据。

     

家庭癌症告知过程及类型分析

将癌症告知看作一个家庭过程,以患者-家属为分析单位,阐述确诊及病程信息如何在家庭中流动,以及告知过程中患者和家属的角色演变。研究者对12位肺癌患者、7位家庭照护者和2位医生进行半结构访谈,并对访谈数据进行主题分析。家庭癌症告知是一个关乎患癌事实如何在家庭内流动的过程。围绕确诊、治疗和临终安排三个阶段,详细阐述了病患和家人的多种角色的演变,并基于此构建了两种家庭告知的理想类型：病患决策型和家属代理型。患者以往家庭角色、家庭沟通系统和疾病具身性体验是家庭癌症告知过程的重要影响因素。

     

安宁疗护患者生活质量评估工具的研究进展

准确评估临终患者的生活质量能更好地实施和评价安宁疗护。国内外相关评估工具各有特点,国外相关研究较为成熟,已有较完善且应用广泛的评估工具;而我国此方面的研究起步较晚,相关工具数量少且应用局限。介绍了国内外安宁疗护患者生活质量评估工具的发展过程、适用对象、测量内容、信效度以及使用方法,并对各工具的基本情况和应用现状进行比较分析,以期为临床研究选用合适的评估工具、国内学者汉化及开发相关评估工具提供参考。

     

“为癌症患者心理赋能”的临床干预路径

“为患者心理赋能”是近年来医疗健康领域出现的一种新的积极医疗照护理念,其关注点是个体的能力而非缺陷,它强调医疗实践应该为改善健康和生活质量建立患者激励结构。首先梳理了赋能的概念发展与心理结构,随后引证多个实证研究总结出为癌症患者心理赋能的四条临床干预路径,指出医患共同决策、同伴支持、赋能教育以及认知行为压力管理的赋能价值。最后结合已有成果和研究中发现的问题,提出癌症心理赋能干预发展建议,有利于进一步开展临床研究和实践探索。

     

患者就医伦理责任认知问卷的编制与信效度检验分析

采用文献分析法,结合专家咨询,对患者就医伦理责任进行概念与范畴界定,拟定问卷条目。采用随机抽样调查法对南通市某三级甲等医院的患者进行问卷调查。问卷可划分为责任范畴认知、责任态度信念两个维度,共计18道条目,累计方差贡献率为82.434%。项目分析中各分析项均呈现出显著性差异（P＜0.05）。问卷总体的Cronbach's α系数为0.979,内容效度为0.910,在结构效度分析中,问卷因子分析KMO值为0.971,聚敛效度和区分效度皆达到标准。本问卷具有良好的信效度,可为日后进一步的研究分析提供科学可靠的依据。

     

移动医疗视域下HIV/AIDS患者自我管理体验及需求的质性研究

采用目的抽样选取成都市、绵阳市及西昌市19名HIV/AIDS患者作为研究对象,采用描述性质性研究对研究对象进行半结构式访谈,对访谈结果进行主题分析,共提炼出一级主题5个：（1）患者有基于移动医疗的自我管理需求;（2）基于移动医疗自我管理平台期望载体及形式;（3）基于移动医疗的医疗或行为管理需求;（4）基于移动医疗的角色管理需求;（5）基于移动医疗的情绪管理需求。患者对基于移动医疗的自我管理平台有较高接受度。可设计开发易用性与隐私性强的移动医疗平台,通过提供疾病知识、线上诊疗、疾病监测与心理社会支持等功能,提升患者自我管理能力。

     

麻风病人需要爱北大核心

去年12月29日上午,冬日显得温暖而明媚。带着迎接新千禧的喜悦和圣诞后的祝福,我们一行10多人乘车到城东印里外的青龙山:“南京皮肤病防治所”(就是青龙山“麻风病院’)看望了100多位的麻风病人。 处在青龙山里坟头村的“麻风病院”。     

患者决策能力与风险相关标准

患者决策能力对于患者享有临床知情同意权具有重要意义。风险相关标准主张决策所需的能力水平应该根据决策的结果来调整,单一的决策能力标准是不够的。决策结果带来的风险越大,能力水平要求越高,反之则可以要求较低的能力水平。该主张的伦理本质是不合理家长主义,并且,它意味着对同一决策任务,个体可能只有同意的能力而没有拒绝的能力,因而在经验上也站不住脚。患者决策能力标准仅应根据决策本身的复杂性和难易程度视该决策特性来决定,而独立于患者实际决策结果。     

重大传染病感染患者的道德创伤隐患研究

重大传染病疫情背景下,病原体的不断变异、疫苗保护效力的不确定性以及诸多后遗症会导致疫情难以控制,并且造成一个数量极其庞大的特殊弱势群体—感染患者。在感染患者从疑似患病到康复的期间,影响他人工作生活、恶化疫情防控形势、感染他人、亲友的抛弃、传染病污名化、医疗资源分配不均以及社会的歧视与排挤等潜在的道德创伤源会对其内心原本的道德体系产生巨大的冲击,甚至改变其原有的道德认知并击溃其积极的道德情感,从而产生道德创伤。在此基础上,感染患者会因此产生一系列社会问题、信任问题、精神问题、生存问题以及诸多消极观念。