罕见病患者的权利保障：论争与辨析

充分保障罕见病患者是国家文明程度的重要体现。尽管各国通过法律和制度,力促罕见病患者平等医疗权的实现,但由于发病率低导致治疗成本高,患者权利仍难获保障。学界围绕是否要保障及如何保障展开了激烈论争。当代西方学者的研究集中于：如何优先保障罕见病患者的平等医疗权,让社会接受罕用药低成本效益的正当性。他们提出以平等原则、营救原则取代成本效益原则进行资源分配,或跨越实体公正原则,遵循程序公正原则。这些辩护与尝试虽未让各国各界达成共识,但为罕见病患者权利保障研究提供了伦理指引与道德基础。

     

人道功利主义视域下罕见病防治伦理治理路径研究

对罕见病伦理困境的焦点在于人道主义与功利主义之争,只讲人道不讲功利,制度只能沦为形式;只讲功利不讲人道,制度也会沦为企业逐利的工具。由此引入人道功利主义理论,试图调和人道主义与功利主义的矛盾,并从理论与实践层面证明人道功利主义适用于罕见病伦理困境的解决。在此基础上,提出宣传罕见病防治的重要意义,动员社会舆论支持和赞助;加强罕见病精细化管理,分层次、分阶段应对罕见病;目前孤儿药以国外引进为主,同时加大激励本土自主研发;利益相关主体风险分担;倡导多方合作,尤其是全球合作应对罕见病的伦理治理路径。

     

死亡权利的伦理分析

传统道德观认为,人有生存权,但人没有死亡权。随着人类生活质量意识的提高,有人提出：人不仅有生存权,而且也有死亡权。７０年代在日本东京举行的“国际安乐死讨论会”,该会就宣称,要尊重人的“生的权利”,也要尊重人的“尊严死的权利”。８０年代在我国上海举行的...     

责任伦理视角下临床决策支持系统的伦理责任考量

从责任伦理的视角,提出临床决策支持系统（clinical decision support system,CDSS）在确保准确性、尊重自主性、保护隐私安全等责任中存在的合作意识缺失、职业责任薄弱、社会责任缺位等伦理责任问题,针对上述问题,通过以人为本、共存共生的责任伦理原则指出CDSS各方承担责任的主要路径,包括增强合作意识提高CDSS准确性、明确医生与开发者职业责任确保CDSS应用的自主性、加强企业社会责任保障隐私保护等,期望为责任相关者更好地承担伦理责任提供思路,为CDSS未来发展提供新的视角。

     

国家承担精神障碍患者监护责任的伦理性

近年精神障碍患者伤人案件频发,由此提出精神障碍患者监护主体范围问题,特别是家庭成员无力履行监护职责情形,为兼顾患者权益及社会公众权利,作为独立伦理实体与法律主体的国家有道义承担该职责。国家承担监护精神障碍患者责任的伦理根源在于:既有家庭伦理难以适应社会发展现实性,又有国家职责伦理必要性、个体人权伦理合理性以及社会生产方式之可能性。精神障碍患者保护主体从家庭成员转为国家,有利于保护患者权益,确保个体权利发展,促进社会进步繁荣。     

环境伦理作为责任伦理

环境伦理学到底是关于人与环境的伦理关系的学说 ,还是与环境问题有关的伦理学 ?既然环境问题归根到底是国际公正和代际公正的问题 ,必须通过政治、经济和法律的手段来解决 ,那么 ,我们是否需要环境伦理学 ?这些困惑和怀疑促使人们重新思考这样的问题 :我们到底该如何建构环境伦理学 ?本文认为 ,环境伦理学只有被理解为一种责任伦理 ,才能既获得理论奠基 ,又发挥其应有的实践指引能力。     

生命权利平等的伦理诠释

人的生命是十分珍贵的,生命权利应该优先于一切权利。没有先进的医学技术和较高的社会发展水平,生命权利就很难得到保障和实现。在发展医学技术的同时,应认真思考卫生经济政策的核心价值,保证卫生经济政策在任何时候都不背离公民的健康利益,从而保障人的生命权利得以实现。     

患者就医伦理责任认知问卷的编制与信效度检验分析

采用文献分析法,结合专家咨询,对患者就医伦理责任进行概念与范畴界定,拟定问卷条目。采用随机抽样调查法对南通市某三级甲等医院的患者进行问卷调查。问卷可划分为责任范畴认知、责任态度信念两个维度,共计18道条目,累计方差贡献率为82.434%。项目分析中各分析项均呈现出显著性差异（P＜0.05）。问卷总体的Cronbach's α系数为0.979,内容效度为0.910,在结构效度分析中,问卷因子分析KMO值为0.971,聚敛效度和区分效度皆达到标准。本问卷具有良好的信效度,可为日后进一步的研究分析提供科学可靠的依据。

     

艾滋病与责任伦理建构

人类自从20世纪80年代,美国首次发现并报道艾滋病以来,艾滋病已经成为了历史上最恐怖的传染病之一.据中国卫生部副部长朱庆生透露,目前中国已有84万艾滋病病毒感染者,其中艾滋病病人8万名.中国正处于艾滋病出现泛滥之前的关键时期.如果在这一关键阶段不采取有力的防治措施,"中国将成为世界上艾滋病感染人数最多的国家之一,艾滋病的流行将成为国家性灾难."[1]然而,迄今为止,人们还有意或无意地把艾滋病归结为个人的道德危机,而忽视了对造成艾滋病蔓延的社会、文化、经济等因素的关注.把艾滋病当作他者的事情,很难使公众确立艾滋病的危险意识和责任意识,认识到这是人类的共同危机.     

论公益伦理主张的权利——兼论道德权利的含义

道德权利是道德权利主体在社会生活中基于人而应当平等享有的，并应由道德来伸张和保障的地位、自由和要求。公益伦理主张的权利主要指公益伦理的客体——弱势群体基于人而享有的，并应当由道德来伸张和保障的生存权、就业权、受教育权以及社会保障权等基本权利。     

患者知情同意权实现的伦理思考与法律保护

随着医学科学的发展,患者的知情同意已是医学实践的一个基本伦理观念和原则,但是,它的实现不仅需要道德规范的约束,而且还需要法律的保护.     

政府环境伦理责任论

作为一种特殊经济主体,政府承担着必不可少的环境伦理责任。政府的环境伦理责任是指政府在参与社会经济活动过程中应该为环境保护事业承担的道德责任,它主要是通过政府制定和推行环境政策、法规、规划、标准的情况得到体现的。为了有效地开展环境保护工作,我们应该实行“政府为主,市场为辅”的环保机制。     

有关责任伦理几个问题的认识

对责任伦理的研究和实践能极大地促进伦理学的实践,进一步完善伦理学的建设。对责任伦理有多种理解,本文认为责任伦理要解决的问题主要不是主观意图的责任意识,而是指人们在履行伦理原则、规范的行为过程中对他人、对社会实际产生的效应。责任伦理的着眼点是伦理效应。只有从实际发生的伦理效应才能真实地判断伦理的责任是否到位。重视伦理原则、规范在实际应用中发生的伦理冲突,区分责任伦理的不同性质和类型,构建落实责任伦理的完整链条,是落实责任的基本途径。     

和谐医患关系建构中患者的道德责任

患者具有正常的理性自觉能力决定了其应当承担相应的道德责任。导致患者在医患关系中失责的原因在于患者的病人角色意识强化了患者无责的心理,制度设计中价值标准失衡导致患者的愿望错位以及媒体“妖魔化”医院和医生的形象加剧了患者的对医疗机构的不信任情绪。患者在和谐医惠关系建构中应当承担的道德责任主要有：提高认知水平,尊重医学技术发展规律和医护人员的劳动,宽容对待具体情境中的问题。     

智力障碍女性生育权与代理权的伦理探讨

基于伦理审查中的真实案例以及境遇伦理学,讨论了涉及以下四个层面在不同情况下实施人工流产的道德性：（1）孕妇与胎儿权利之争;（2）智障女性能否胜任自主抉择？（3）家属代理权的行使及限制;（4）如何使最终决策实现善意？在此类案例中如果采用原则主义容易导致“一刀切”,因此,采取境遇伦理学的策略才能真正解决类似的道德困境。对相同的情形采取相同的措施,不同的情形采取不同的措施,如此方可真正做到符合伦理。

     

从伦理辩护到国家权力、个人权利界限的划定——公共卫生领域特殊伦理冲突的和解之道

在流行病防控等公共卫生工作中,为了维护公共健康不得不侵犯传染病患者的个人权利,这是公共卫生领域不同于临床医学的特殊伦理冲突。虽然有学者分别依据“效果论”、“差异原则”和“公共善优先”为公共健康的优先性进行了辩护,但都不能与医学伦理学的个体论视角相融洽。实际上,固守单一的理论视角是伦理冲突和解的最大障碍,只有改变单一视角,才能开启理论的兼容性。伦理辩护必须转化为实践智慧,即必须在公共卫生实践中实现国家权力与个人权利的有序协调,使国家权力和个人权利坚守各自的界限。