“公共的”与“存在于公共空间的”——大数据的伦理进路

大数据的伦理治理,显然需要回应隐私权利的保护与实现问题,但它远不止于此。从大数据的生产属性和技术特性出发,大数据时代需要适应性的伦理治理体系,这覆盖大数据的生产、处理与应用等各个阶段。在数据生产阶段,隐私权利的内涵确证与边界界定,要求处理好"公共的"与"存在于公共空间的"之张力关系,它是大数据伦理治理的第一步。在数据处理与应用阶段,算法伦理和应用伦理构成大数据伦理治理的主要议题。大数据的伦理实现,需要明确"从数据生产阶段的共有属性,到数据处理阶段的共治结构,再到数据应用阶段的共享结果"这一完整伦理链条。其中,共有伦理观通过前置性权限设定(技术手段)来实现,共治和共享伦理观依托嵌入性权责设定(制度规范和伦理约束)来完成。在此基础上,大数据时代适应性的伦理治理体系才能被确立。     

大数据时代的知情同意

《纽伦堡法典》之后,知情同意原则逐渐成为世界医学界公认的保护患者和受试者权利的伦理原则。医学的发展离不开大数据的共享,也对知情同意原有模式提出了挑战。分析知情同意产生、发展以及在大数据时代面临的危机,在此基础上进一步分析数据挖掘与使用中的伦理问题,并探讨医学发展与知情同意原则维护之间的关系。最后在对当前学界研究进展进行综述的基础上,提出建立新型知情同意模式的必要性。     

论利益均衡与伦理和谐

现代社会不仅是一个伦理共同体,更是一个利益共同体,利益均衡与权利平等是社会和谐的关键性因素。当前中国的利益失衡状况已经引发了人们心理失衡、价值失衡、社会失范等伦理无序现象。构建和谐伦理,需要直面现实社会的利益失衡困境,建立权利平等的伦理原则、分配正义的伦理秩序、和而不同的伦理心态,从理念和规范上促进利益的和谐共享。     

不能忽略的精确医学战略目标:构建疾病分类新标准

美国研究者提出"精确医学"之初衷,是要制定疾病分类的新标准。为此,美国研究者在其战略研究报告中提出了相应的路线图,即把对众多个体长期监测的各种生物学的、临床的和行为的大数据完整地收集到一起,在此基础上构建以"个体为中心"的健康医学数据库和信息共享平台;然后利用个体从分子到表型的生理和病理数据来构造疾病知识网络;进而通过疾病知识网络建立疾病分类新标准,最终通过疾病分类新标准来提升防治疾病的能力,实现以维护个体健康为主要目标的精确医学。     

社会全面转型中的伦理秩序构建

社会转型需要价值的引领、道德的支撑。面对社会全面转型,我们唯有构建与之相适的伦理秩序,才能满足社会各领域的多元道德需求,消解转型过程中存在的价值矛盾与张力,确保社会在转型中协调发展。在社会经济转型中,经济价值的强势导致道德价值的式微,经济理性的膨胀导致道德理性的缺失,经济文化的蔓延导致道德精神的弱化。新时代社会转型需要整体性伦理秩序的支撑。整体性伦理秩序具有复合型的价值目标、开放的道德姿态,建立在公共理性基础之上。公正与和谐是社会全面转型中伦理秩序的基本维度。伦理秩序以权利平等为价值坐标,以多维正义为基本原则,以互惠共享为交往机理。     

老龄健康公平研究

全球范围的老龄健康不公平现象客观存在,主要体现为发展程度不同的国家医疗资源分配的差异性、老龄人口死亡率的差异性、人均预期寿命的差异性。实现老龄健康公平是保障老龄健康权利的需要,是健康老龄化制度伦理建构的需要,也是全球人口共享健康资源和共同健康发展的现实需要。实现老龄健康公平的社会伦理对策主要包括:促进医疗资源的全球公平配置、构建全球共享的老年医疗保障协同发展机制、推进代际健康机会公平和代内健康结果公平。     

论医学的精确与模糊

医学哲学的精确和模糊范畴具有本体论和认识论两个层面的涵义。精确和模糊是疾病存在的两种不同的性状。医学对于疾病尤其是复杂性疾病的认识,总是带有一定程度的模糊。大数据、靶向治疗无法达到完全精确。模糊是疾病的内在性状。疾病的模糊性状的存在具有可能性和必然性。对疾病认识的完全精确是一种理论假设,同时还具有一定的风险性。在某种情况下,医学精确的诊疗技术是没有必要甚至是有害的。精确诊疗技术的实施与否要有人文底线和伦理要求。     

价值敏感设计与大数据伦理

当前的应用伦理学正在从理论走向实践,信息技术、医学伦理和计算伦理的兴起和发展,使得应用伦理学尤其是信息伦理学正逐渐发生设计转向。这种转向的主要体现就是价值敏感设计理论的兴起,这种观点主要来自伦理学层面的"理论-应用-设计"和信息技术层面的"技术-社会心理背景-道德价值"的理论变化。价值敏感设计建立在概念、经验和技术三个层面相结合的集成方法基础上,同样的分析在大数据领域内同样具有可行性。大数据技术也可以从这三个层面来分析:概念分析层面的数据伦理概念分析、技术分析层面的算法伦理分析,以及经验分析层面的实践分析。价值敏感设计理论的发展能够推动大数据伦理的进步,并且能够为大数据技术提供一定的伦理基础。     

论医患之间建立诚信关系的社会意义

医患诚信是病人权利让渡契约的伦理基础;是社会伦理公平正义的基本表现;是医患经济利益调整的必然要求,也是医学人文精神回归的体现;医患诚信是医学职业道德的重要使命。在医患之间建立诚信关系具有十分重大的社会意义。     

论医患之间建立诚信关系的社会意义

医患诚信是病人权利让渡契约的伦理基础;是社会伦理公平正义的基本表现;是医患经济利益调整的必然要求,也是医学人文精神回归的体现;医患诚信是医学职业道德的重要使命.在医患之间建立诚信关系具有十分重大的社会意义.     

论发展伦理在共享发展成果问题上的“出场”

全面深化改革时期,我国面临一个重要困境是发展成果创造、获取和分配等历时态问题的共时态解决,这吁求发展伦理在共享发展成果问题上的"出场"。发展伦理的出场引发了共享权利的外在机制,即"共享理念之生成——共享权利之应然——共享权利之实然"的过程,也凸显了共享权利的内在逻辑,即"成果共建——成果共享——责任共担"的理论范式。同时,也将"共享权利"作为一个核心问题提上日程,使其内含共享经济成果、政治成果、文化成果、社会成果和生态成果的综合性权利,从而为解决发展的共时性难题提供视角和方法,推动中国发展进入到坚定发展信念、共享发展成果权利、重视分配正义的历史性阶段。     

法律视角下的医学伦理委员会制度之完善

伦理委员会审查行为的性质为行政许可行为。伦理委员会为法律法规授权行使行政权的主体。机构医学伦理委员会内设于医疗机构使其难以独立承担法律责任。我国现行医学伦理委员会立法不完善,存在主体性质不明、权利救济途径缺失、审查程序不完备、立法层级低等不足。应制定"医学伦理审查法",统一规范医学伦理审查活动,设立独立的医学伦理委员会,完善伦理审查程序,引入听证制度,并构建相对人和利害关系人申请上级伦理委员会复审和向法院起诉的权利救济制度。     

GDPR对我国医学研究伦理审查的启示

结合我国实践,与我国现行伦理审查法律、法规相比较,《通用数据保护条例》对于我国大数据相关医学研究伦理审查有着启示和借鉴意义,包括但不限于:大数据时代数据安全及风险理念的转变;对不同数据处理目的的理解、判断与区别化处理原则;医学研究中数据处理原则的特殊性;知情同意的大数据时代诉求;大数据时代受试者数据权利、隐私权利保护的特点;伦理审查应关注的大数据相关医学研究中申办方、研究方的数据安全保障义务以及关于医学研究国际合作数据传输的规制等。     

知情同意中患方权利人的排序

知情同意是重要的病人权利之一,患方知情同意权的排序,直接关系到病人的利益,是一个不容忽视的伦理问题,也是一个必须解决的实践问题,对知情同意的内容,患方权利人的范围,资格和排序从医学伦理学角度进行初步分析,同时探讨了在特殊情况下知情同意权的伦理悖论和操作上的两难问题,我们认为,在医疗行业快速市场化的今天,尽快建立病人权利法规,对包括知情同意权在内的病人权利作出法律规定,已经是十分必要和十分迫切了。     

必须守住医学伦理底线

1　医学伦理底线受到市场经济的冲击在医学界 ,医学伦理道德受到了来自市场经济的冲击。在经济利益的驱动下 ,医学道德在许多方面退守到了伦理底线 ,而伦理底线并未被有效守住。病人应当享受医疗权、知情权、不受伤害权、不被欺诈权和隐私权等。保护和实现病人的这些权利 ,是医学道德的伦理底线。这些医学伦理底线是不能被突破的 ,否则 ,医疗行为将完全被利益驱动 ,最终将远离医学目的 ,导致医疗行为与医学目的的背离。1 1　市场经济利益驱动使医学伦理底线受到冲击社会各方面在批评不良医德现象时 ,常常把矛头对准第一线的医生。其实 ,不…     

重视德性伦理的研究——杜治政医学美德伦理观浅析

杜治政教授是我国当代医学哲学尤其是医学伦理学学科的主要开拓者和奠基人。他直接而清晰地剖析了我国医学伦理学面临的现实危机和道德困境,提出培养医学道德要促进规范伦理与德性伦理的结合,更要高扬医学美德伦理。杜治政教授强调美德伦理首先是医生的美德,美德具有医学伦理学母德的性质,他的医学美德伦理观为我国当代医学道德发展奠定了基础,为解决当今临床实践中的种种现实伦理问题、建立和谐医患关系提供了重要借鉴和有益启示。     

论儒家义务论伦理的内生现代性转化——兼与陈嘉明教授商榷

陈嘉明教授在《中国现代化视角下的儒家义务论伦理》一文中认为,儒家义务论伦理是一种单边式义务,权利缺失是儒家义务论的根本缺陷。因而需要引入西方权利观念来建构我国现代义务伦理。实际上,我国儒家经典著作中不乏关于双向性义务与权利的相关论述。更为重要的是,儒家义务论伦理具有开化出现代性义务论伦理的可能性。在重视权利之于义务重要性之余,必须意识到权利实现是以义务遵守为基本前提和根本保障,在这点上中西文化具有通契性。故传统儒家思想中的义务论伦理能内在衍生出现代权利概念,即义务本位能够开化出权利自由。     

论转化医学发展的机制与平台

转化医学被人们认为是穿越死亡峡谷的重要途径,但需要有相应的机制和平台支撑,在机制方面主要需建立转化医学的教育体系、转化医学的管理体系、转化医学发展的科研业绩评价体系和转化医学的协同创新文化体系,并有转化医学中心、临床研究机构、医学伦理委员会、生物样本库、社区中心、成果转化服务平台等条件的支撑.     

医学伦理审查如何适应转化医学的要求

随着转化医学的兴起,医学伦理审查面临前所未有的机遇与挑战.如何使医学伦理审查工作更好地适应转化医学发展的需要,提高审查质量,成为亟需解决的问题.在分析当前我国医学伦理审查工作现状和主要问题的基础上,进一步探讨了可行的解决方法,如进一步明确和强化管理部门服务功能、保证伦理委员会成员多样性和重视伦理审查多视角、强化伦理委员会后续跟踪审查、规范伦理审查委员的培训与继续教育等,为我国医学伦理审查工作的规范化发展和医学伦理审查质量的进一步提高提供参考.     

论食物伦理的主权维度

食物伦理的主权维度是继食物安全、食物健康之后食物伦理研究的新维度,其主要诉求是人们有权利按照自己的传统、文化、喜好来决定生产、选择、消费食物。实现食物伦理主权维度的实践框架,首先是保护农民生产的自主权,包括保留种子和传统生产方式的权利,把主权维度的考量融入城市建设,消除城乡分裂;其次是反对连锁大超市对食物供应的垄断,恢复农贸集市,拉近伦理距离,增加市场的透明度。在食物的流通领域和消费领域,对主权维度的反思还有待进一步深化;实践框架也需要进一步系统化,并在国家层面形成长效的支持和保护机制。