中国临床遗传学检测的伦理问题

遗传伦理问题是生命科学领域最具争议的问题之一.针对基因诊断的"知情权"、"优劣"胎儿的选择、基于人群的基因筛查、发病前及患病风险的基因检查、全基因组筛查以及植入前遗传诊断中所涉及的伦理前沿问题进行讨论.提出基因检测是否应该重申把伦理考虑放在第一位.     

基因测试与筛查

正为基因诊断提出相关预防和治疗措施对个体可能存在的某些遗传特性和遗传疾病有关的基因进行测试。测试与筛查是同步的,筛查以测试为前提,测试的过程同时实现筛查的目的。基因测试与筛查包括生殖遗传检查、新生儿遗传检测、人口检测及公共卫生方面的预测性遗传检查等。概述自开展基因检测以来,全球已有近2 000种疾病可以通过基因检测来提示患病风险,基因检测指导下的个性化用药等工作也有了很大进展,以基因检测为先导的一种新的医学形态正在形成。美国早在1996年     

遗传筛查

正以特定群体为对象,检测个体是否存在染色体异常,是否携带致病的遗传病基因、某种疾病的易感基因型及风险基因型,了解遗传病发病情况的一种特种技术检查。筛查可在不同时期、针对不同对象进行。出生后个体的遗传筛查主要是基因水平的筛查,胚胎着床前的遗传筛查主要是染色体非整倍体的筛查。概述人类长期遭受遗传病的折磨和痛苦,随着现代医学和遗传学的发展,很多遗传病得以发现、诊断,某些遗传病得到了治疗。特别是高通量测序技术的发展,为临床医学的进步带来了革命性的意义。该技术在智     

对"中国基因歧视第一案败诉"的疑问与思考

国人对基因歧视有明显的认识不足.通过五个疑问来深入剖析"中国基因歧视第一案",并对其败诉的结果提出质疑.同时从基因信息的保护、基因改良的伦理问题、对"基因决定论"的辩证思考三方面展开基因伦理的哲学思考,以期提高国人对基因的正确认识并减少基因歧视的发生.     

从基因编辑婴儿看基因优生学的伦理辩护与疑虑

基因编辑婴儿事件在全球引起轩然大波,引发各界对于研究伦理及可能引发之伦理疑虑的广大讨论。首先从优生学到基因优生学进行了分析,然后就基因干预的道德界线和基因优生学的道德疑虑进行探讨和思考,最后针对基因编辑完美婴儿所涉及的伦理问题,从儒家生命伦理学的"参赞天道原则""有限度的基因干预"观点做出相应的回应。最后指出基因编辑婴儿事件若干不符国际伦理规范的要点。     

美国对受试者研究中特殊挑战的观点:遗传研究中的伦理问题

虽然基因研究比其他任何时候更有望了解人类疾病及其在世界各类人群中的表现形式,并且对预防和治疗疾病产生了深远影响,但是它的应用也会极大地改变我们对个体及群体特征。从个体属性及群体意识的角度来看,特别是关于知情同意这个议题,我们会非常清楚地看到遗传研究所面临的挑战。阐述了在美国遗传研究所面临的挑战,讨论了遗传研究进行过程中出现的一系列伦理问题,如：如何正确执行知情同意;研究中可能对受试者产生的标签和歧视行为;遗传流行病研究中出现的伦理问题以及需要关注的社区和民族的伦理问题;对人类组织样本的储存和使用中所出现的伦理问题。强调了知情同意和社区参与遗传研究及在研究中社区代表性的重要性;强烈主张在遗传研究中建立多民族的合作是确保研究的顺利进行的基础。     

关于肿瘤筛查的争议与思考

肿瘤筛查的目的是希望在"正常的"人群中发现事实上已患癌症的患者,通过确诊和及时治疗,以取得良好的疗效。但事实上适合筛查的肿瘤不多,对肿瘤筛查也有许多争议,争议主要来自对筛查效果的评价、成本—效益比以及社会、伦理诸方面的问题,笔者认为筛查只是一种临床流行病学的研究手段,应将其成果转化为公共卫生项目或通过健康教育,使癌症的高危人群能主动定期进行防癌检查,方能使肿瘤的早期发现"常态化"。     

论“基因编辑婴儿”对人的尊严的挑战

人们对"基因编辑婴儿"事件的反对大多基于基因编辑技术的安全隐患。但安全性问题本质上属于技术问题。人的尊严才是"基因编辑婴儿"所涉及的重要伦理问题。从人的尊严出发,认为"基因编辑婴儿"的尊严遭到贬损,具体来说,基因被编辑个体存在被工具化状况,其"人性尊严"被贬损;基因被编辑个体的生命被操控,其"生命尊严"被贬损;基因被编辑个体对自我及外界评价的感知无法预测,其"人格尊严"被贬损。因此,基因编辑技术应当在充分尊重人的尊严及相关生命伦理的前提下才可应用,以严防"基因编辑婴儿"之类事件再次发生。     

走向伦理精神

在精神哲学意义上,现代中国伦理道德发展遭遇三大问题:道德僭越伦理,理性僭越精神,道德理性僭越伦理精神;相应存在三大病症:无伦理,没精神,道德理性泛滥;必须进行三大回归:伦理回归,精神回归,伦理精神回归。三大回归必须探讨三个前沿性课题:在人的精神发展和精神世界中,到底伦理优先还是道德优先?伦理道德到底期待理性还是期待精神?中国伦理道德的精神哲学形态到底是"道德理性"形态还是"伦理精神"形态?伦理是人类的家园和"安宅",精神是回归家园的达道。伦理与精神既是中国基因和中国传统,也是中国话语,"走向伦理精神"是现代中国伦理道德发展的精神哲学之路,它期待两个哲学觉悟或哲学革命:由"应当如何生活"的道德问题意识向"我们如何在一起"的伦理问题意识的革命;由只是作为社会存在反映的"意识论"向主体建构的"精神论"的革命;简言之,"伦理"革命,"精神"革命。现代中国伦理道德的精神哲学形态是"伦理精神形态"。"伦理精神形态"是植根中国传统、针对现代问题、追求伦理理想和伦理信念的中国话语与中国形态,是伦理道德发展的现代中国精神哲学形态。     

机体哲学视域下基因编辑技术的伦理反思

基因编辑技术为人类疾病的科学研究和预防治疗带来了质的飞跃,同时也引发了一系列复杂的伦理问题,需要及时加以反思。从机体哲学角度看,基因编辑技术的不恰当应用,可能给生命机体个体带来未知风险,侵犯其自然生存的权益,也给人类的基因库带来潜在危害。作为社会机体的成员,经过不恰当基因修饰的个人或群体会带来先天劣势和优势的差别,引发社会利益关系的重新调整,冲击公平正义的社会秩序。不恰当的基因编辑也可能带来人类精神机能的变异,造成自我认同、人格同一性和认知能力方面的障碍,影响精神机体的健康。从机体哲学的视域对基因编辑技术进行的伦理反思,能够不断拓宽视域,发现各类机体之间更丰富的内在联系和外部影响,提高认识的深度、广度和成效,使得基因编辑技术在伦理规约的合理范围内得到恰当的利用。对基因编辑技术进行伦理反思的基本原则包括"整体性"原则、"顺应自然"原则和"大我"原则。     

关于基因检测的伦理思考

随着基因组学的发展,在临床医学中出现了基因检测的新方法,它的临床应用带来了一些伦理、法律和社会问题.从伦理学的角度出发,对基因检测中出现或有可能出现的伦理问题进行探讨,提出进行基因检测应遵循的伦理原则.     

基因编辑技术临床应用的伦理问题与审查制度规制

针对"基因编辑婴儿"事件暴露出的我国伦理监管体系漏洞,尤其是伦理审查制度的缺陷,通过借鉴国外先进经验,提出构建对医疗机构伦理委员会的初次审查进行两次独立复审的行政监管制度,即"地方-国家"二级独立伦理审查制度。该制度由医疗机构等基层单位的伦理委员会进行初次审查,然后由省级行政主管部门的伦理委员会进行第一次独立审查,再由国家卫生健康委员会的伦理委员会进行第二次独立审查。二级独立伦理审查制度较为符合我国的实际情况,有助于规范生物医学研究活动秩序,实现基因编辑技术与伦理监管体系的良性互动与协调发展。     

医学遗传服务与遗传学研究的伦理问题

遗传工程的分子技术于本世纪７０年代问世。这一技术的创新使人类与医学遗传学突飞猛进,由此导致遗传医学的飞速发展。与此同步,医学伦理学兴起,临床医学遗传服务与遗传学研究的伦理问题日益成为人文科学关注的核心。世界卫生组织（ＷＨＯ）于１９９７年发布的《医学遗传学与遗传服务伦理问题的建议国际准则》。探讨我国医学伦理学发展的策略和面临的挑战,祈盼适合我国国情的中华医学遗传服务与遗传学研究的伦理准则早日问世。     

向已故受试者亲属返回基因研究结果的伦理辩护

基因研究中是否返回研究结果原则上应尊重受试者的意愿。从伦理的视角对在特定情况下应当返回已故受试者基因研究结果的问题进行了探讨,论述了如果受试者在基因研究结果出来前死亡,而研究结果又确认了一种因基因缺陷导致的遗传性疾病的存在,该遗传性疾病目前医学上具有确定的预防、治疗或减缓措施的,这时研究人员应当将已故受试者基因研究结果返回受试者的亲属的伦理正当性。同时结合其他国家的法律规定,提出了向基因研究受试者亲属返回研究结果的具体实现路径。     

新生儿疾病筛查工作中的伦理学思考

新生儿疾病筛查是出生缺陷的三级预防策略,对提高人口素质有非常重要的作用。其作为一项医疗活动,也存在着必要性、可行性、知情同意、隐私保护、消极与积极优生、严重病例处理等伦理问题。应在有利、尊重和公正等医学伦理原则上依法开展,并提高筛查质量,确保患儿的诊疗和随访,减少残疾儿童的发生,促进社会的和谐。     

临床科研课题申报和实施中的伦理审查

伦理审查在医学临床研究中是必不可少的环节,但目前对于临床研究课题申报和实施中的伦理审查和管理,我国还处于比较薄弱的监管阶段。西南医院伦理委员会结合自身伦理审查经验和课题申报、实施的特殊性,建立了伦理"三审制",即课题申报前的伦理审查、项目正式实施前的伦理审查、项目实施的跟踪审查。探讨"三审"各阶段的审查目的、审查方式和审查内容,以期为促进临床研究课题申报和实施过程中的伦理审查工作提供参考。     

可遗传基因组编辑引起的伦理和治理挑战

集中讨论可遗传基因组编辑引起的伦理和治理挑战。首先介绍了可遗传基因组编辑讨论的背景,指出美国科学院的《人类基因组编辑:科学、伦理学和治理》以及英国纳菲尔德生命伦理学理事会的《基因组编辑和人类生殖:社会和伦理问题》这两篇报告的重要意义;然后讨论了反对和支持可遗传基因组编辑的论证,指出了从哲学概念出发的哲学论证与从实际出发的生命伦理学论证之间的区别;最后指出在实施可遗传基因组编辑之前必须建立伦理框架和治理安排,并进一步论述了伦理框架和治理安排的初步建议。     

大数据时代的基因信息隐私问题及其伦理方面

基因隐私属于信息隐私的范畴。基因信息不仅与个体相关,而且与其血缘亲属、可能还有其族群成员身份有关。在大数据背景下,基因语境中的隐私问题较其他背景下的隐私问题更为复杂,这里的个人隐私可能同时也是群体隐私。随着基因技术的使用越来越普及,人们的隐私利益就越有可能受到侵犯,而对这方面的隐私利益予以特别的法律保护和伦理辩护就变得尤为重要和紧迫。基因信息隐私关涉的伦理价值主要有:自由、尊严与公正。这三者是保护基因信息隐私的价值依据和伦理导向。针对大数据时代的基因信息隐私问题,需要有一般和特殊两个层面的伦理对策。     

微观、中观和宏观工程伦理问题——五谈工程伦理学

伦理学中存在着微观、中观和宏观三种不同"层次"或"尺度"的伦理问题.从微观、中观和宏观的相互联系、相互作用中认识和分析伦理问题有可能成为一种新的伦理学研究范式.伦理学研究者应该善于识别"三观"伦理问题,强化从"三观"互动中分析伦理问题的意识和能力.在工程伦理学中,工程共同体成员--工程师、投资者、管理者、工人、其他利益相关者--的"个体伦理"是微观伦理问题,有关企业、组织、制度、行业、项目等等的伦理问题是中观伦理问题,而宏观伦理则是指国家和全球尺度的伦理问题.微观、中观和宏观伦理问题既有性质、层次、范围上的区别,同时又相互渗透、相互纠缠、密切联系、相互作用.     

基因专利保护的伦理审视

基因专利与普通专利不同,需要兼顾资源提供者的利益.当前,基因专利保护中出现的诸多问题背离了尊重、公正、有利的普遍伦理原则.基因专利需要接受伦理的考量,道德规范是消解基因专利冲突的理性选择.