导言:让癌症患者从“活下来”到“活得好”

<正>近些年,一个日益受到关注的"癌症生存者"群体正在悄然形成,癌症生存者作为一个专业名词也逐渐被业内人士所熟悉。2016年的美国《NCCN癌症生存者指南》认为,癌症生存者是指那些"自癌症诊断之时起,生活得到平衡,其家庭成员、朋友和看护人员也受到影响"的癌症患者。这个指南所关注的重点是:"癌症诊断和治疗对成人癌症生存者所产生     

癌症生存者不能成为“失医者”

随着医疗技术的提高,癌症死亡率下降,癌症生存者逐渐成为一个庞大的群体。但是现有的医疗模式和医疗制度没有对这一人群给予足够的关注,使他们成为事实上的"失医者"。为解决这一问题,国外的同行们已经着手制定诊疗指南,旨在改善癌症生存者的生存质量。根据目前我国癌症患者的情况,可将癌症生存者分为两大类,即:"完全康复的癌症生存者"和"期待康复的癌症生存者"。不同的癌症生存者群体有各自的特殊需求。无论处于何种情况,他们都需要社会的关注和善待,从而摆脱失医状态,得到最适宜的治疗。     

癌症长期生存者的疼痛管理

近年来,随着癌症诊治水平的提高,有越来越多的癌症患者获得长期生存。许多癌症长期生存者经历了疾病和治疗带来的长期的躯体和/或社会心理症状。疼痛是其中最常见的症状,它严重影响了生存者的生活质量。癌症长期生存者的疼痛具有独特的病因学和症状学特征。为更好的管理癌症长期生存者的疼痛症状,本文就相关现状进行综述。     

志愿者在提高癌症生存者生命质量中的作用

癌症生存者作为医疗科技飞速发展、癌症诊疗水平不断提高后的特殊癌症患者群体,其生命质量的有效提升已成为医疗专家共同关注的热点问题。本文通过分析癌症生存者生命质量的影响因素,寻找提升生命质量的有效途径,并深入探讨志愿者及志愿服务在提高癌症生存者生命质量中的重要作用,强调了志愿服务在癌症患者照顾过程中的重要意义。     

癌症生存者生活质量及影响因素的调查分析

探讨不同癌症生存者的生活质量状况及其影响因素,对癌症部位、患病时间不同的癌症生存者148名,采用生活质量问卷(EORTCQLQ-30)进行测量。结果:不同年龄组之间RF、EF、SL和FI得分有统计学差异;男女患者在SF、AP和QOL方面有统计学差异。不同文化程度患者之间PF、RF、FA、NV和AP有统计学差异。患病时间与总体生活质量(QOL)之间相关性有统计学意义。不同种类癌症患者之间SF、DY、AP得分有统计学差异。有无复发或转移、是否接受手术治疗以及目前是否正在进行化疗均会对癌症生存者的生活质量产生影响。结论:人口学特征及疾病等因素均会不同程度的影响到癌症生存者的生活质量,提示医务人员应根据癌症生存者不同的特点进行有的放矢的治疗和护理,在延长其生存时间的同时也应注意提高其生活质量。     

生活方式对癌症生存者的影响

癌症生存者(cancer survivors)是指被诊断为任何类型的癌症并仍然存活的人群。癌症生存者数量的增多使得对于这一人群的生活方式对其生命质量、长期预后以及社会影响等问题越来越引起人们的关注。通过对癌症生存者生活方式的有效干预可以对其生命质量、心理状况、预后等产生影响。目前对于癌症生存者的生活方式主要通过以下三个方面进行调控:体重控制、体育活动以及饮食控制。保持健康的体重、进行适当的锻炼以及合理的饮食结构可对癌症生存者起到积极作用。     

癌症生存者生活质量及影响因素的调查分析

探讨不同癌症生存者的生活质量状况及其影响因素,对癌症部位、患病时间不同的癌症生存者148名,采用生活质量问卷(EORTC QLQ-30)进行测量.结果:不同年龄组之间RF、EF、SL和FI得分有统计学差异;男女患者在SF、AP和QOL方面有统计学差异.不同文化程度患者之间PF、RF、FA、NV和AP有统计学差异.患病时间与总体生活质量(QOL)之间相关性有统计学意义.不同种类癌症患者之间SF、DY、AP得分有统计学差异.有无复发或转移、是否接受手术治疗以及目前是否正在进行化疗均会对癌症生存者的生活质量产生影响.结论:人口学特征及疾病等因素均会不同程度的影响到癌症生存者的生活质量,提示医务人员应根据癌症生存者不同的特点进行有的放矢的治疗和护理,在延长其生存时间的同时也应注意提高其生活质量.     

乳腺癌生存者的管理——循证而行

目前,乳腺癌生存率不断提高,生存者数量急剧攀升,乳腺癌生存者对治疗后随访、康复和生命质量的需求持续升高,已经成为影响社会公共卫生领域的重要问题。作为癌症生存者中最大的群体之一,乳腺癌生存者在国外关注和研究较早,已颁布多个较为成熟系统的指南。国内在此方面越来越引起重视,本文就乳腺癌生存者研究的历史发展,指南要点和国内发展状况进行综述,旨在促进我国学者和研究机构对乳癌生存者的研究。     

癌症幸存者照护计划研究进展

从癌症幸存者概念介绍,癌症幸存者照护计划的定义、内容和模块、结局指标、照护计划的作用、使用现状和使用障碍以及未来发展方向等方面进行探讨,介绍了幸存者照护计划的模板内容、结局指标以及在临床照护过程中对患者结局、医患沟通和健康照护体系的作用,详细阐述了幸存者照护计划的使用状况以及不同人群中该照护计划的使用情况,总结了幸存者照护计划使用过程中的障碍因素,同时也为未来的发展方向提出一定的见解,能为临床实践提供一定的参考和指导。     

癌症患者生存质量研究进展

随着癌症患者生存时间和生存人数的增加,生存者本人和家属更加重视生存质量。本文总结分析近年来国内外癌症患者生存质量的研究状况,以期在癌症治疗过程中,不仅关注躯体功能和疾病本身以及由治疗带来的症状和体征,同时注重心理和社会职能。     

癌症患者生存质量研究进展

随着癌症患者生存时间和生存人数的增加,生存者本人和家属更加重视生存质量.本文总结分析近年来国内外癌症患者生存质量的研究状况,以期在癌症治疗过程中,不仅关注躯体功能和疾病本身以及由治疗带来的症状和体征,同时注重心理和社会职能.     

老年癌症患者灵性需求评估及照顾的理论探讨

为了分析老年癌症患者灵性需求的评估量表,探讨适合老年癌症患者照顾模式。本文通过文献收集法与资料整合法发现,对于老年癌症患者灵性需求的评估,我国尚未有本土化灵性需求评估量表。而对于老年癌症患者的照顾,安宁疗护的居家照护和安宁共同照护比较能符合老年人的期待,且老年癌症患者对维持正常活动功能有需求,不希望被护士全权照顾。因此本文尝试提出将老年癌症患者剩余活动功能视为核心,以安宁居家模式为主导,安宁共照模式为补充,患者主/被动、护理人员部分补偿/全补偿的照顾理论模型。     

癌症生存者“中国化”管理模式刍议

笔者结合几十年临床探索,提出癌症生存者管理的中国化/本土化问题:形式上倾向于以紧密团体为主,广泛吸纳社会参与大协作;强调要做好顶层设计,加强协同;及时且全程介入治疗性教育;并认为在中国,中医药学及康复医学是癌症生存者管理的主要力量。由于癌症是多因素所诱发,其之生存与康复受制诸多,因此亟需系统思维,不能就事论事。而且强调先从改变认知切入,并令当事人需遵循"知行合一",注重生活优化细节,持之以恒。此外,这是项涉及广泛的社会系统工程,需善于发动及借助社会力量,组成同盟军,共襄盛举。     

血液恶性肿瘤患者支持性照护需求评估工具的研究进展

癌症患者支持性照护需求的准确评估是制定有效照护干预措施的关键步骤,对提高其生命质量有重要意义。本文综述了国内外血液恶性肿瘤患者支持性照护需求评估工具、应用现状及其优缺点,并结合临床实践,对未来该类患者需求的评估和工具开发提出建议,以期为临床护理工作者和研究者制定针对性的干预措施提供参考。     

晚期癌症患者预立医疗照护计划质性研究进展

预立医疗照护计划是一种以沟通为目的,基于患者、家属、医务人员之间的新型沟通模式,有利于患者表达临终治疗护理意愿,提高患者及家属的满意度,已在西方发达国家的医疗体系中得到广泛运用。我国大陆尚未引入临床,且在此领域的研究相对较少,本土化的预立医疗照护计划沟通模式也鲜有报道。本文从国内外晚期癌症患者对预立医疗照护计划的认知、态度、感受及体验等方面进行了综述,归纳总结了沟通要点,并分析了在国内开展所遇到的困难与挑战,以期对将来的研究有所借鉴。     

癌症病情告知的家庭主义模式

癌症病情告知涉及到的是一个不同于癌症患者知情同意权的问题。中国癌症病情的告知具有不同于西方的特点,形成了一种不同于西方的家庭主义模式。家庭主义模式的确立,可以从患者的脆弱性和文化传统的影响两个方面进行辩护。在新的时代背景下,癌症病情告知的家庭主义模式面临个体权利意识觉醒和家庭社会结构变迁带来的挑战。有必要确立一种程序性的家庭主义模式,在尊重癌症患者知情权的基础上,按照家庭主义模式设计患者行使知情权的具体程序,在保障患者知情权和发挥家庭照护作用之间求得平衡。     

中医药在安宁疗护中的应用

中国恶性肿瘤发病率逐年增加,多数患者处于中晚期,癌症生存者位列世界第一,他们的生命质量亟待提高。安宁疗护作为一种系统的临终照顾模式,在中国日益受到重视。中医药作为中国独特的医疗体系在安宁疗护中发挥重要作用。癌因性疲乏、肿瘤相关性失眠、阿片类药物相关性便秘、癌性厌食症等严重影响了患者的生命质量,中医药治疗具有一定的特色和优势。     

新疆172例晚期癌症患者接受宁养服务效果的探讨

探讨穆斯林与不信教的晚期癌症患者接受宁养服务后生活质量的差异。对收集的172例晚期癌症患者接受宁养服务后生活质量改善效果的观察。结果显示,穆斯林组(79例)与不信教组(93例)在生活质量提高方面无明显差异(P0.05),但在家庭的理解与配合、自身对癌症的认识、对治疗的态度方面差异有统计学意义(P0.05)。因此认为伊斯兰教的生死观与宁养服务结合对于穆斯林晚期癌症患者提供了身、心、灵上的照护,对其生活质量的改善有一定帮助。     

慢性心衰患者姑息照护的挑战和策略

慢性心衰患者往往经历呼吸困难、乏力、液体潴留、焦虑抑郁、对生活失去兴趣等身体心理症状,是实施姑息照护的主要对象。但由于其疾病轨迹的不确定性、人们对姑息照护认识不足、缺乏有效工作模式等原因,导致姑息照护使用比例很低,通过系统回顾国内外慢性心衰姑息照护实施现况,建议我国一方面可以加强姑息照护的宣传教育、积极探索慢性心衰患者姑息照护实施的最佳模式和最佳时机,并注重对整个家庭进行需求评估;另一方面,国家应该制定相关的政策和法律以推动姑息照护在慢性心衰患者中的使用。     

老年照护服务:扩大资源并优化配置

现行老年保障体系中,最为薄弱的是老年照护服务。这几年虽然开始受到重视,但这一领域依然是资源不足且配置不合理,如若不加强改进,则难以适应人口老龄化和高龄化之趋势。因此,需要通过体制改革和机制创新,实现资源优化配置,构建起更加有效的老年照护服务体系,其核心:一是尊重价值规律,运用市场机制,提升老年照护服务资源动员能力,使更多资源能够进入老年照护服务领域;二是根据社会公平的原则,明确界定老年照护服务领域的基本公共服务,切实推进均等化;三是明析政府职责定位,充分发挥家庭、企业、社会组织等各主体的作用,实现多元共治,营造老年照护服务健康发展的环境。